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Koordinator*in (m/w/d) für seltende erkrankungen

Mainz
Johannes Gutenberg-Universität
Coordinator
Inserat online seit: Veröffentlicht vor 6 Std.
Beschreibung

Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin sucht zum 01.09.2025:


Wir bieten Ihnen

* Verantwortungsvolle, abwechslungsreiche und
* interessante Tätigkeit


Großer Gestaltungsspielraum für

* eigenverantwortliches Handeln und Gestalten


Vergütung gemäß Haustarifvertrag bei Vorliegen der
Eignungsvoraussetzung nach max. EG 11 sowie
zusätzliche Altersversorgung und Sozialleistungen

Zahlreiche Mitarbeiter-Angebote wie z.B.
Deutschland-Jobticket, Fahrradleasing und Teilnahme
an Vorteilsprogrammen


Kinderbetreuungsmöglichkeit, sofern Plätze verfügbar

* Sehr gute Verkehrsanbindung


Koordination der Aktivitäten der Universitätsmedizin

* (UM) in den Europäischen Referenznetzwerken sowie
* Qualitätssicherung und Projektmanagement
* standortspezifischer Aufgaben


Anbindung und Koordination des Clinical Patient

* Management Systems


Koordination des Anschlusses der UM an NARSE und
weitere krankheitsspezifische Register in
Zusammenarbeit mit den medizinischen
Fachbereichen, der IT und der Patientenvertretung


Integration von Patient-Reported Outcomes (PROMs)

* und Clinical-Reported Outcomes in die Register


Vorbereitung von Ethikanträgen


Qualifikation als EU Data Steward Fairification für

* Register Seltene Erkrankungen


Nachgewiesene Erfahrung in Register- und
Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen
(national/EU)

Kenntnisse in Ethik- und Datenschutzrecht (z.B.
DSGVO, GCP, Ethikanträge)


Sicherer Umgang mit medizinischen Klassifikationen

* (z.B. ORPHA, ICD, Alpha ID, HPO)


Erfahrung im Projektmanagement im Bereich Seltene
Erkrankungen


Idealerweise Kenntnisse in klinischen Netzwerken,

* translationaler Forschung oder im Bereich Seltene
* Erkrankungen


UNIVERSITÄTSMEDIZIN

* der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
* Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
* Ihre Ansprechpartnerin bei fachlichen Fragen ist
* Frau Univ.-Prof. Dr. C. Grasemann, Tel.:.
* Referenzcode:
* www.unimedizin-mainz.de
* Bewerbungsschluss am: 14.08.2025
* Bei entsprechender Eignung werden schwerbehinderte
* Bewerber*innen (m/w/d) bevorzugt berücksichtigt.


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