Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin sucht zum 01.09.2025:
Koordinator*in (m/w/d) für seltene Erkrankungen
Wir bieten Ihnen:
Verantwortungsvolle, abwechslungsreiche und
interessante Tätigkeit
Großer Gestaltungsspielraum für
eigenverantwortliches Handeln und Gestalten
Vergütung gemäß Haustarifvertrag bei Vorliegen der
Eignungsvoraussetzung nach max. EG 11 sowie
zusätzliche Altersversorgung und Sozialleistungen
Zahlreiche Mitarbeiter-Angebote wie z.B.
Deutschland-Jobticket, Fahrradleasing und Teilnahme
an Vorteilsprogrammen
Kinderbetreuungsmöglichkeit, sofern Plätze verfügbar
Sehr gute Verkehrsanbindung
Ihre Aufgaben:
Koordination der Aktivitäten der Universitätsmedizin
(UM) in den Europäischen Referenznetzwerken sowie
Qualitätssicherung und Projektmanagement
standortspezifischer Aufgaben
Anbindung und Koordination des Clinical Patient
Management Systems
Koordination des Anschlusses der UM an NARSE und
weitere krankheitsspezifische Register in
Zusammenarbeit mit den medizinischen
Fachbereichen, der IT und der Patientenvertretung
Integration von Patient-Reported Outcomes (PROMs)
und Clinical-Reported Outcomes in die Register
Vorbereitung von Ethikanträgen
Ihr Profil:
Qualifikation als EU Data Steward Fairification für
Register Seltene Erkrankungen
Nachgewiesene Erfahrung in Register- und
Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen
(national/EU)
Kenntnisse in Ethik- und Datenschutzrecht (z.B.
DSGVO, GCP, Ethikanträge)
Sicherer Umgang mit medizinischen Klassifikationen
(z.B. ORPHA, ICD, Alpha ID, HPO)
Erfahrung im Projektmanagement im Bereich Seltene
Erkrankungen
Idealerweise Kenntnisse in klinischen Netzwerken,
translationaler Forschung oder im Bereich Seltene
Erkrankungen
Kontakt:
UNIVERSITÄTSMEDIZIN
der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Ihre Ansprechpartnerin bei fachlichen Fragen ist
Frau Univ.-Prof. Dr. C. Grasemann, Tel.: 06131 17-7326.
Referenzcode: 50277143
www.unimedizin-mainz.de
Bewerbungsschluss am: 14.08.2025
Bei entsprechender Eignung werden schwerbehinderte
Bewerber*innen (m/w/d) bevorzugt berücksichtigt.
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